Wywiad z Tisą Żawrocką-Kwiatkowską – prezes Fundacji Gajusz – laureatem nagrody Totus Tuus w kategorii „Promocja godności człowieka”.
Kiedy czytałam historię powstania Fundacji Gajusz na jej stronie, miałam łzy w oczach. Proszę, by opowiedziała Pani o tym, w jaki sposób się to zaczęło, o „układzie barterowym z Bogiem”.
Jest takie powiedzenie „Jak trwoga, to do Boga”. Ja nie czuję się osobą bardzo uduchowioną. Dopiero kiedy znalazłam się w takiej sytuacji, że naprawdę poczułam ludzką – matczyną – bezradność, dotarło do mnie, że jestem „za mała”, żeby jakkolwiek pomóc mojemu dziecku. Doszłam do wniosku, że może jednak Ktoś mi pomoże. Pomyślałam, że biorąc pod uwagę, iż nie jestem taka idealna, ani taka święta, więc powinnam coś zaproponować w zamian. Żeby nie było tak, że tylko proszę, ale że daję także coś od siebie. I zaproponowałam, podczas błagalnej modlitwy – to był taki targ – że ja w zamian za uratowanie życia mojego dziecka, założę fundację, która będzie pomagała dzieciom takim jak Paulina.
I to jest główny motyw tej historii, ponieważ tym, co wstrząsnęło mną wtedy, w szpitalu, oprócz śmiertelnego strachu o życie własnego dziecka oczywiście, była historia niespełna dwuletniej Pauliny z domu dziecka, chorej na białaczkę – w terminalnej fazie tej choroby – która umierała samotnie w izolatce. Nie mogłam do niej wchodzić, ponieważ mój syn miał właściwie zerową odporność, więc patrzyłam w takim poczuciu niezgody, bezradności. Wtedy mi przyszło do głowy, że gdyby był jakiś wolontariusz, to śmierć Pauliny wyglądałaby inaczej. Nie miałam świadomości, że na szczęście ten problem – ciężko chorych dzieci samotnie umierających w szpitalach – jest marginalny. Wtedy tego nie wiedziałam. Pomyślałam sobie, że po prostu pójdę i obiecam, że założę taką fundację, żeby żadne dziecko nie umierało tak, jak umierała Paulina. I to obiecałam.
Moje dziecko zostało zdyskwalifikowane z przeszczepu szpiku, bo nie było zgodnego dawcy; nie otrzymało także leku, który mógłby mu pomóc, bo skutki uboczne, stwarzały za duże ryzyko; właściwie nic nie dało się już zrobić. Lekarz powiedział mi, żebym porozmawiała ze starszym rodzeństwem Gajusza, żeby im wyjaśnić, że brat prawdopodobnie umrze. Zdenerwowało mnie to, uznałam, że pan doktor jest potworem. Nie rozumiałam, jak można mówić matce takie rzeczy. Dziś wiem, że trzeba poinformować o realiach. Wtedy miałam w sobie niezgodę na to, co się działo. W krótkim czasie po tym, jak obiecałam, że założę fundację – poszukam wolontariuszy, którzy będą towarzyszyli w szpitalach chorym dzieciom, przy których nie ma bliskich – przyszły prawidłowe wyniki badań mojego Gajusza. Szok. Niedowierzanie. Ale pani doktor powiedziała „Proszę państwa, proszę się nie cieszyć, bo naprawdę choroby nie znikają ot tak”. Zaproponowała powtórzenie badań. Powtarzaliśmy je kilkukrotnie i cały czas wyniki były dobre.
Czy myśli Pani, że to był cud?
Myślę, że cudem było to, że w odpowiednim momencie złożyłam tę obietnicę. Nie wierzę w to, że można się targować w ten sposób z Panem Bogiem – że jak zrobię to, to Ty zrobisz to. Wiem, że to było infantylne, dziecinne i naiwne, poza tym – czy inni rodzice obiecali za mało [za uzdrowienie swoich dzieci – przyp. red.]? Więc myślę, że to był cud, że to się udało.
Siła zrozpaczonej matki jest ogromna, ale żadną miarą nie ma wpływu na to, czy dziecko przeżyje, czy nie. To jest iluzja, która wykończyłaby wszystkich rodziców, gdyby po śmierci swoich dzieci myśleli, że stracili je, bo zrobili za mało. Nie miałam żadnej wiedzy o prowadzeniu fundacji. Nic. Ja po prostu miałam mega „farta”, za którego codziennie dziękuję, za to, że ten „przypadkowy” pomysł na fundację, pojawił się w odpowiednim momencie. [Wydarzenia z przełomu 1996/1997 roku – przyp. red].
Fundacja obejmuje liczne przedsięwzięcia i inicjatywy. Proszę, by je Pani wymieniła i krótko o nich opowiedziała.
Zaczęło się od wolontariatu. Następnie organizowaliśmy pomoc psychologiczną dla naszych podopiecznych z oddziału onkologicznego, z którym zaczęliśmy współpracę. Ta pomoc wciąż istnieje i jest bardzo ważną częścią Fundacji, obejmującej aktualnie znacznie więcej niż tylko oddział onkologiczny. To był rok 2002. Później powstało hospicjum domowe, następnie jednocześnie powstały hospicja stacjonarne i perinatalne.
Po założeniu tych hospicjów zrobiliśmy takie jakby koło. Wróciliśmy do początku historii. Paulina była dzieckiem z pieczy zastępczej. Kiedy zgłosiły się do mnie koleżanki z pomysłem założenia Interwencyjnego Ośrodka Proadopcyjnego Tuli Lili, to pomyślałam, że wracam właśnie do tematu Pauliny i opuszczonych dzieci. Tuli Luli powstało w 2016 roku. Fundacja była już wtedy pełnoletnia – tak pomyśleliśmy – że powrócenie do tego tematu wymagało od nas dużej dojrzałości.
Jest jeszcze Cukinia, która zajmuje się pomocą terapeutyczną, ma w tej chwili kilkaset dzieci pod opieką. Pomagamy także małym pacjentom po leczeniu onkologicznym, zajmujemy się rodzeństwami chorych dzieci, współpracujemy z całą pieczą zastępczą – poszukujemy rodzin zastępczych, wspieramy dzieciaki z domów dziecka. Staliśmy się gigantyczną organizacją.
Mam wrażenie, że od tych pierwszych momentów, kiedy Fundacja powstała, wszystko zwiększyło się razy sto. Mieliśmy piwniczkę, która miała 27 m kwadratowych, teraz nasza powierzchnia wynosi ponad 2000 m kwadratowych; mieliśmy dwóch pracowników, obecnie mamy 170 pracowników; mieliśmy pod opieką kilkanaścioro dzieci, teraz mamy 1280. Jest to bardzo obciążające dla nas, ponieważ wymaga wspaniałych specjalistów, których w Polsce cały czas brakuje. Poza tym większość działań realizujemy dzięki wpłatom naszych darczyńców. Gdyby ci darczyńcy i przyjaciele Fundacji przestali nam wpłacać pieniądze, to musielibyśmy bardzo ograniczyć liczbę podopiecznych. Biorąc pod uwagę, że czasy są niepewne, to jesteśmy w nieustającym stresie, czy nie zabraknie nam pieniędzy na pomaganie. Bardzo byśmy tego nie chcieli. Opieka nad dziećmi to jest projekt długofalowy i gigantyczna odpowiedzialność.
Jakie słowa lub idee św. Jana Pawła II są najbliższe działaniom Fundacji i w jaki sposób je Państwo realizujecie?
Podstawą naszej pracy i „kryterium”, na podstawie którego przyjmujemy ludzi, i którym się kierujemy, jest MIŁOŚĆ. Dzieci, którymi się zajmujemy, najbardziej tego potrzebują, zwłaszcza że spora część nie jest pod opieką swoich rodzin biologicznych. Myślę, że jest to najważniejsze słowo i najważniejsza wartość, nie tylko w nauczaniu św. Jana Pawła II, ale w ogóle w nauce Kościoła.
Naprawdę kocham te dzieci i moje podejście do pracy sprowadza się do tego, że nawet nie miłość, ale pracowitość – praca, praca, praca – one naprawdę tego potrzebują, nie deklaracji, ale konkretnych działań. Nie jest to praca od 8 do 16. Przez moment miałam rozpoznanie, że jestem pracoholikiem entuzjastą i, że to podobno jest nieuleczalne. Jednak kiedy człowiek uwielbia to, co robi… Cały czas mam poczucie, że mam bardzo wiele powodów do wdzięczności, że to trzeba odpracować.
No właśnie wdzięczność. To bardzo istotny element w życiu każdego chrześcijanina. Za co Pani jest najbardziej wdzięczna w swoim życiu?
Oczywiście na samym początku za to, że mam dziecko, że jest, żyje. Teraz to już dorosły mężczyzna, który skończył swoje wymarzone studia prawnicze w Anglii i pracuje za granicą. Jest fajnym, szczęśliwym, przystojnym gościem.
Niepewności związanej z możliwością straty dziecka i uczuć jej towarzyszących nie można sobie wyobrazić, jest to nierealne dla osób, które, na szczęście, nie mają takich doświadczeń granicznych. Dla mnie jest to możliwe.
Mam czworo dzieci. Kolejny z moich synów miał kilka wypadków samochodowych – w ogóle nie ze swojej winy. Kilka razy mógł zginąć. Raz był bardzo poważnie ranny, leczyliśmy go przez dwa lata. W związku z tym mam coś, co codziennie pomaga mi lepiej funkcjonować, taki rodzaj wdzięczności za to, że oni wszyscy [czwórka dzieci – przyp. red.] żyją, są ze mną.
Jednocześnie mam świadomość, że nic nie jest dane na zawsze, że to nie jest tak, że nam się coś należy. Stąd rozumiem rodziców, którzy trafiają z dzieckiem z poważnym rozpoznaniem do szpitala. Chaos, dezorientacja. Mija kilka dni i zmieniamy się w matki lwice. Mówię to bardzo świadomie, bo próbowałam sobie wyobrazić, kim jest matka chorego dziecka i pomyślałam sobie, że właśnie lwicą. Z jednej strony musi być dla dziecka bardzo ciepła, miękka, a z drugiej strony, musi zrobić wszystko, co jest w ludzkiej mocy, żeby to dziecko chronić, ratować i leczyć.
Mówiła Pani, że nie miała wcześniej żadnej wiedzy o prowadzeniu fundacji. No właśnie, więc od czego zaczyna się taki projekt? Co zrobiła Pani najpierw?
Najpierw trzeba było zarejestrować Fundację. To był pierwszy krok. Były to czasy, kiedy fundacje trudno się zakładało, ponieważ ich idea była skompromitowana. Okazywało się, że wielkie firmy zakładały fundacje, żeby wyprowadzać pieniądze. Pierwszym takim cudem było to, że ja swoją fundację założyłam w cztery miesiące, kiedy to trwało wtedy od półtora do dwóch lat. Jak już ją założyłam, to nie miałam zielonego pojęcia o niczym.
Jedną z pierwszych osób, które mi pomogły, był pan Piotr z Fundacji Batorego. Powiedział, że mi po prostu pomoże, wytłumaczy, co mam zrobić. Prowadził mnie „za rękę” przez wiele, wiele miesięcy. Liczni ludzie mi wtedy pomagali – zajmowali się moimi dziećmi, kiedy ja pracowałam itd. Następnie pojawiały się kolejne firmy i osoby, które okazywały ogromne wsparcie – m.in. pieniężne – bo tego bardzo potrzebowaliśmy. To byli po prostu dobrzy ludzie.
Bardzo, bardzo pomocni byli także lekarze ze szpitala, którzy zajmowali się mną i moim dzieckiem. Kiedy powiedziałam pani doktor, która prowadziła Gajusza, że wymyśliłam takie coś i dlatego wyzdrowiał, to ona powiedziała, że we wszystkim mi pomoże. To byli ludzie. To byli po prostu ludzie.
Czy miała Pani chwile zwątpienia, kiedy było już tak trudno, że przychodziły myśli, że to wszystko bez sensu?
Raz. To był 2012 rok. Przyjęliśmy budynek od miasta, bo obiecałam, że założę hospicjum stacjonarne dla dzieci. Pamiętam, że odbierając budynek z dziewczynami z zarządu i prawniczką powiedziałyśmy takie słowa: „Ja nie mam nic, ty nie masz nic, ona nie ma nic” – z Ziemi obiecanej, łódzkiego filmu – „Zbudujemy dzieciom pałac”. Wtedy wymyśliłam, że może więźniowie pomogą nam z remontem i to troszkę pomogło, ale wciąż nie było pieniędzy na to wszystko, co sobie wymyśliłyśmy. W tamtym czasie mój syn Juliusz wpadł pod samochód. To był bardzo poważny wypadek na przejściu dla pieszych, miał kilkadziesiąt złamań. Ten brak pieniędzy i to, że byłam wyłączona z pracy – bo oczywiście – byłam cały czas przy moim dziecku, to był moment, że pomyślałam, że nie damy rady. Nie czułam się wtedy dobrze… Co nas uratowało? Oczywiście, że dobry człowiek. To był pan z Fundacji Velux. Oni ogłosili konkurs międzynarodowy. Fundacja Gajusz wygrała ten konkurs.
Otrzymaliśmy niemałą kwotę. Pan Jorgen poprosił nas wtedy o jedną obietnicę, że w tym czasie, kiedy on będzie finansował naszą działalność, my pozyskamy ludzi – fundraiserów – którzy będą zdobywać pieniądze i, że wybierzemy członka zarządu, który się tym zajmie. Zobowiązał nas do wykształcenia zespołu ludzi, tak byśmy nigdy nie znalazły się w takiej sytuacji, w jakiej znalazłyśmy się, przejmując ten budynek. W naszej Fundacji dotrzymuje się słowa, więc tak też się stało. To było trudne, ale dobre i bardzo pomocne doświadczenie.
Jakie uczucia towarzyszą Pani w związku z otrzymaniem nagrody Totus Tuus?
Byłam bardzo wzruszona i przede wszystkim myślałam o pracownikach Fundacji Gajusz. Ja mam mniej więcej jedną sto siedemdziesiątą tej nagrody, resztę mają moi pracownicy – pomagam rękami mojego zespołu. To jest nasza wspólna nagroda za to, co robimy każdego dnia, za naszą pracowitość.
Rozmawiała Kaja Niemczyk, redagowała Weronika Tutka